最后一颗镜头是神笔：罕见疾病群体一如既往在表达自己的诉求，而呼喊的声音逐渐被对面支持《国歌法》的群体所淹没，在片头支持罕见疾病群体的葛珮帆议员已经坚定地站在了对面，对这边的罕见疾病人群毫不在意。

22.7.09JCCA观看。原来《白色强人2》第一集里的罕见病患者在立法会发言然后离世是真事，也知道了由这条人病推动了一些变化，可以被纳入用药但要符合标准。也就对应《星空下的仁医》里的剧情，提到TSC罕见病患者要达到3cm的肿瘤才可以用药。放映结束，导演特地等着和大家见面，只是为了跟我们update现在这个疾病的用药限制已经不再那么苛刻。这都是那班病友家属、议员、医生以及其他有心人一起推动的。

13 Aug 2021@富德樓 制度崩坏下，勇敢的人和脆弱的人首先被伤害，最终无人可幸免。謝謝導演。導演很靚仔。

我還在思考「凝視」和「紀錄」的界限 一窺家庭關係是額外的收獲 不過黃肇邦絕對是本地年輕導演中我最期待的一位了 想知道他後19有沒有新製作 以及 看見葛博士的臉真是讓人不知道說什麼

3.5 生命該如何衡量，社會貢獻可如何衡量，結尾可見香港政策的落後是甚麼原因，感謝黃肇邦

3cm = 肾肿瘤要长过3cm才能获得药物资助

自己認識的一位女生竟然出現在這部紀錄片裡，每次見面我只看見她坐輪椅，以及她輪椅上有好幾個“香港加油”貼紙、鑰匙扣，但我從來不知道她原來是罕見病群體的一員。有一次落區的活動裡，她沒有上前和店主交談，而是在一旁安靜地坐著畫了一幅店鋪的速寫。結尾處太真實了，就像總在問文藝創作有什麼作用，可能沒啥作用，大部分時候只是不想那群永遠支持、永遠維護的人一直那麼大聲

so fucking Hong Kong 3.5 stars

“我唔觉得自己系要乞求滴乜嘢，你（政府）亦都唔系要施舍我。呢滴只系我嘅基本权利，你冇卑我，我要争取翻。”结节性硬化症（TSC），罕见病的一种，诊断难、治疗昂贵且需要终身服药，全港确诊患者不足千人。医管局不把治疗TSC的药物列入《药物名册》，患者家庭就需要承担巨额的治疗费用，生活极度困难。行政低效，立法遥遥无期，患者家属看不到希望，不甘心坐以待毙，走上街头，走进实验室，自己的孩子自己救，行动发展状态犹如80年代的ACT UP。这座城市的公民社会运转如此高效，立法与改变却举步维艰，荒诞讽刺一如《药物名册》规定TSC患者肿瘤超过3CM才可低价获得治疗。“今时今日，你老母买条菜，都系政治啊”，直视房间里的大象，边缘议题的推动才有希望。2019.11.01 HKAFF 百老汇电影中心（作者：水泥）

要問香港出什麼問題了？14年一起舉幡的葛議員，19年在同一場合已經走到支持國歌法的一邊，對罕病人視而不見了。

政府缺位的罕见病医疗保障体系，不甘心坐以待毙的患者与家属站出来倒逼政府改革，整个行动发展状态让我想起了ACT UP。这个病的患者很容易脑部受损，患者本身很难表达诉求，一如导演很难拍到患者自己的心声，更多是从家属、医生、议员来切入。这座城市的公民真的很让人敬佩。2019.11.01 HKAFF